국립중앙의료원,

「다낭콩팥병 환자 및 가족을 위한 다낭신 환자교실」개최

□ 국립중앙의료원(원장 주영수)은 지난 1월 13일(토) 연구동 대강당에서 다낭신 환자와 가족 50명을 대상으로 ‘다낭신 환우와 가족을 위한 환자 교실’를 개최했다.

◯ 이번 환자 교실은 국립중앙의료원, 대한신장학회, 한국다낭신연구재단, 다낭사랑(환우회) 공동주최로, 환자와 가족들이 질병을 보다 쉽게 이해하고 건강한 삶을 유지하는데 필요한 최신 정보를 제공하고자 개최되었다.

- 교육은 안규리 전문의(국립중앙의료원), 오윤규 교수(보라매병원), 박혜인 교수(강남성심병원)가 진행했다.

□ ‘다낭신’은 콩팥에 수많은 낭종(물집)이 생기면서 서서히 콩팥 기능이 감소하는 질환이다.

◯ 이 중 ‘상염색체우성다낭신’은 우리나라에 제일 흔한 중증 유전성 질환중의 하나로, 우리나라에 약 8,000명의 환자가 있으며 유전자를 보유한 가족의 약 50%에서 발병한다.

◯ 다낭신 환자들은 다른 유전성 질환과 마찬가지로 완치를 할 수는 없지만, 신장 기능을 오래 잘 보존하면서 합병증을 줄일 수 있도록 지속적인 관리가 필요하다.

□ 따라서, 이번 환자 교실에서는 환우들이 건강한 삶을 유지할 수 있도록 식사를 포함한 건강관리법을 비롯하여 새로 도입된 약물 소개, 질병 정보 등 상세한 내용들이 다루어졌다.

◯ 교육 후 이루어진 환자교실 만족도 조사에서는 82%가 ‘매우 도움이 되었다’고 응답했으며, 응답자 전원이 다음 환자교실에도 참여하고 싶다는 의사를 밝혔다.

□ 국립중앙의료원은 2021년부터 다낭신클리닉을 운영하여 환우들에게 질환에 대한 이해와 관리 방법을 전달해오고 있으며, 앞으로도 이번 환자교실처럼 지속적으로 환우들과 소통의 장을 열어갈 계획이다.

□ 국립중앙의료원 주영수 원장은 “이번 환자교육을 통해서 우리나라 투석환자들의 발병 원인 중 4번째로 흔하지만 아직까지 잘 알려지지 않은 질환인 ‘상염색체우성다낭신’에 대한 세미나를 통해 보다 많은 환우들이 건강한 삶을 이어가는 계기가 되기를 기대한다”고 말했다.