국립중앙의료원,

「다낭신 환자와 가족을 위한 환우교실」 개최

□ 국립중앙의료원(원장 서길준)은 지난 4월 26일(토), 국립중앙의료원 연구동 대강당에서 다낭신 환자와 가족 50명을 대상으로 ‘다낭신 환자와 가족을 위한 환우교실’을 개최했다.

○ 이번 프로그램은 국립중앙의료원, 대한신장학회, 다낭신 코호트, 한국장기이식연구단(KOTRY), 한국다낭신연구재단, 다낭사랑(환우회)이 공동으로 주최했으며, 환자와 가족들이 다낭신에 대해 보다 쉽게 이해하고 건강한 삶을 유지하는데 필요한 최신 정보를 제공하고자 개최되었다.

- 교육은 안규리 신장내과 전문의(국립중앙의료원), 오윤규 신장내과 교수(서울보라매병원), 박혜인 신장내과 교수(강남성심병원), 이규백 신장내과 교수(강북삼성병원), 황영환 원장(정언내과)이 진행했다.

□ ‘다낭신’은 콩팥에 수많은 낭종(물집)이 생기면서 서서히 콩팥 기능이 감소하는 질환으로,

○ 이 중 ‘상염색체 우성 다낭신’은 우리나라에서 흔한 중증 유전성 질환중의 하나로, 국내 약 8,000명의 환자가 있으며 유전자를 보유한 가족의 약 50%에서 발병한다.

○ 다낭신 환자들은 다른 유전성 질환과 마찬가지로 완치는 어렵지만, 신장(콩팥) 기능을 오래 유지하고 합병증을 줄이기 위한 지속적인 관리가 필요하다.

□ 이번 교육은 다낭신 환자들이 건강한 삶을 유지할 수 있도록 식사를 포함한 건강관리법, 새로 도입된 약물 소개, 질환 정보 등을 주제로 진행되었다.

○ 교육 후 이루어진 만족도 조사에서는 82%가 ‘매우 도움이 되었다’고 응답했으며, 응답자 전원이 ‘다음 프로그램에도 참여하고 싶다’는 의사를 밝혔다.

□ 국립중앙의료원은 2021년부터 다낭신클리닉을 운영하여 환자들에게 질환에 대한 이해와 관리 방법을 전달해오고 있으며, 이번 환우교실과 같이 앞으로도 지속적으로 다낭신 환자 및 가족들과의 소통의 장을 확대할 계획이다.

□ 국립중앙의료원 서길준 원장은 “이번 교육 세미나를 통해 우리나라 투석 환자의 네 번째 주요 발병 원인이지만 아직 널리 알려지지 않은 질환인 ‘상염색체 우성 다낭신’에 대해 많은 환자들이 정보를 접하고, 건강한 삶을 이어가는 계기가 되기를 기대한다”고 말했다.